"Es war, als täte sich ein riesiges Loch unter uns auf", erinnert sich Ira Krause. Es war der Moment, als sie erfuhr, dass ihre Tochter Samantha einen Hirntumor hatte. "Das war wirklich schrecklich", pflichtet ihr ihr Ehemann Jens bei. "Wir wussten überhaupt nicht was auf uns zukommen würde. Wir kamen erst wieder ein wenig zur Ruhe, als uns Dr. Knappe aus der Klinik für Neurochirurgie sagte, dass der Tumor gut operabel sei. Dr. Rose aus der Kinderklinik im JWK flüsterte uns während des Gespräches zu, dass Samantha bei ihm in guten Händen sei. Da hatten wir endlich wieder ein bisschen Hoffnung."
Samantha sitzt auf der Küchenbank neben ihrer Mutter, sie nimmt sie in den Arm und drückt sie ganz fest. "Ich fand das alles nicht so schlimm", berichtet die heute fast 16-Jährige. "Das war alles so wie eine Blinddarmoperation." Eigentlich sind die Krauses zu einer Nachuntersuchung zu der Kinderonkologin Dr. Martina Rose in die Kinderklinik im JWK gekommen. Chefarzt Prof. Dr. Bernhard Erdlenbruch gehört zu den Spezialisten auf dem Gebiet der neuroonkologischen Behandlung von Kindern in ganz Deutschland. Während der Nachuntersuchung lassen Krauses und Dr. Rose die Geschehnisse von vor über einem Jahr noch einmal Revue passieren. "Es ist typisch, dass Kinder in solchen Momenten sehr viel Kraft entwickeln. Sie schützen ihre Eltern instinktiv, einfach weil sie spüren, wie viel Angst und Sorge so eine Diagnose bei den Erwachsenen auslöst." Es hatte alles mit Kopfschmerzen begonnen, die Samantha quälten und die nicht mehr verschwinden wollten. Dazu sah sie ständig Doppelbilder. Im Schulunterricht war dieses Phänomen als erstes aufgetreten. Krauses warteten nicht lange. Sie nahmen die Symptome sehr ernst und gingen zu ihrem Hausarzt und auch zum niedergelassenen Augenarzt. Der erkannte sehr schnell: Da drückt etwas auf den Sehnerv. Bereits wenige Tage später war Samantha im Johannes Wesling Klinikum Minden stationär aufgenommen und mit Hilfe einer MRT-Aufnahme eingehend untersucht worden. "Eigentlich", erzählt Jens Krause, "waren wir schon ein wenig überrascht, dass wir mit so einem Krankheitsbild die richtigen Spezialisten hier vor Ort, quasi in der Nachbarschaft, haben sollten. Ich dachte, wir müssten mit so einer Diagnose, dem Verdacht auf einen Hirntumor, nach Hannover oder Münster in eine Universitätsklinik fahren."
Vernetzte Kompetenz
Um Patienten wirklich umfassend behandeln zu können, sind eine Vielzahl von Spezialisten und spezialisierten Kliniken, Instituten und Abteilungen notwendig. Das beginnt bei der Radiologie für die Diagnostik, geht über die Neurochirurgie für eine mögliche Operation, reicht über die Neuropathologie zur Abklärung eines genauen Gewebebefundes, geht weiter über die Neurologie, die den gesamten Behandlungsprozess von der Diagnostik bis zur medikamentösen Therapie begleitet und reicht bis zur Strahlentherapie und der medikamentösen therapeutischen Begleitung durch Onkologen oder, wie in Samanthas Fall, durch Kinderonkologen. "Ich bin immer noch ganz fasziniert davon, dass wir das alles hier in Minden haben", schwärmt Familie Krause.
Bei ihrer Tochter stellte sich aufgrund des radiologischen Befundes schnell heraus, dass sie einen etwa orangengroßen Hirntumor im linken Stirnbereich hatte. PD Dr. Ulrich Knappe schaut sich die Bilder von damals noch einmal an. "Für den Laien wirken solche Aufnahmen manchmal erschreckend. Uns war damals schnell klar, dass keine wichtigen weiteren Hirnareale mit dem Tumor verwachsen waren. Das ist immer ein ganz großer Vorteil, denn so können wir bei dem Eingriff sehr genau zwischen krankhaftem und gesundem Gewebe unterscheiden." Nach der Operation wurde der Tumor im Institut für Pathologie vom Neuropathologen Prof. Dr. Alexandru-Constantin Stan untersucht und klassifiziert. Anhand von europaweit angelegten Datenbanken können die Spezialisten dann einschätzen, welche weiteren Behandlungsschritte sinnvoll sind. Trotz der vollständigen Entfernung des Tumors gingen die Ärzte im Johannes Wesling Klinikum Minden auf Nummer sicher und empfahlen Samantha und ihren Eltern eine Strahlentherapie. Sechs Wochen lang, zwei Mal täglich kam die Schülerin dann in die Praxis für Strahlentherapie Minden-Schaumburg, die eine Praxis im Johannes Wesling Klinikum Minden betreibt. "Es ist schon ein komisches Gefühl, hier nicht als Patientin zu sein", erzählt Samantha. Zu dem Besuch hat sie ihre Therapiemaske mitgebracht. Anhand der Markierungen konnte damals vor einem Jahr der Linearbeschleuniger so eingestellt werden, dass nur das betroffene Gewebe mit Photonenstrahlen beschossen wurde. "Wir arbeiten hier mit der 1000-fachen Energie der normalen diagnostischen Röntgenstrahlung", erklärt Dr. Martin Sure. "Tumorgewebe reagiert empfindlicher auf Röntgenstrahlung als gesundes Gewebe und stirbt ab." "Wenn Samantha nach den zwei Therapieeinheiten täglich nach Hause kam, war sie nur noch müde und kaputt", erinnert sich Vater Jens Krause. Wenn man die junge Frau heute sieht, kann man sich kaum vorstellen, welch harte und bedrückende Zeit die ganze Familie hinter sich bringen musste. Regelmäßige Besuche zur Nachkontrolle, dass ist alles, was von dem Hirntumor geblieben ist. Und ein Wunsch entwickelte sich bei Samantha in der Zeit im JWK. " Ich werde einen Beruf in der Medizin ergreifen und wenn ich den erforderlichen Zensurendurchschnitt erreichen kann, dann möchte ich gern Medizin studieren und Ärztin werden.
Welthirntumortag: Aktion am 3. Juni 2014, ab 14 Uhr im Hörsaal des JWK
Familie Krause wird auch am 3. Juni ins Johannes Wesling Klinikum kommen. Im Hörsaal stellen die Experten rund um das Thema Hirntumore den aktuellen Stand der Forschung, Entwicklung und der Diagnostik, der Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten in allgemeinverständlicher Form dar. "Über 130 Tumorarten können im Gehirn vorkommen", erklärt PD Dr. Ulrich Knappe, Chefarzt der Klinik für Neurochirurgie am Johannes Wesling Klinikum Minden. "Viele Patienten werden von Arzt zu Arzt geschickt, ohne dass die Ursache ihres Leidens erkannt wird. Hier wollen wir bewusst mit einem Tag der Information rund um das Thema Hirntumore Aufklärung betreiben." Pro Jahr wird in Deutschlands bei etwa 8.000 Menschen die Diagnose Hirntumor gestellt. Nach und zwischen den Vorträgen besteht die Möglichkeit zu Gesprächen mit den Experten auch in kleinerer Runde, zum Blick durch ein OP-Mikroskop, ab 17:20 Uhr auch zu Führungen durch die die Praxis für Strahlentherapie und die onkologische Tagesklinik. Im Foyer wird auch über die pädagogische Arbeit für Kinder mit Hirntumoren während ihres Aufenthaltes im JWK informiert.
Programm
- 14:00 Uhr: Begrüßung und Patientenvorstellung
Dr. Martina. Rose und Prof. Dr. Bernhard Erdlenbruch, Kinderklinik JWK - 14:20 Uhr: Diagnose Hirntumor - drei etablierten Behandlungskonzepte. 1. Stahl - moderne neurochirurgische Behandlung von Hirntumoren
PD Dr. Ulrich Johannes Knappe, Klinik für Neurochirurgie JWK - 14:40 Uhr: 2. Strahl - Bestrahlung bei Hirntumoren
Christine Kahl, Praxis für Strahlentherapie Minden - Schaumburg - 15:00 Uhr: 3. Gift - Wirkweise und Durchführung von Chemotherapien
Dr. Philip Dargatz, Klinik für Hämatologie, Hämatologie und Palliativmedizin JWK - 15:20 Uhr: Pause - Möglichkeit zu Gesprächen mit den Experten
- 16:00 Uhr: Besonderheiten der Behandlung von kindlichen Hirntumoren Prof. Dr. Bernhard Erdlenbruch, Kinderklinik JWK
- 16:20 Uhr: Diagnose durch das Schlüsselloch: neuropathologische Diagnostik durch stereotaktische Biopsien
Prof. Dr. Alexandru-Constantin Stan, Institut für Pathologie JWK - 16:40 Uhr: Klinische Studien in der Neuroonkologie: Zweck, Durchführung, Beispiele
Dr. Jan Schubert, Klinik für Neurologie JWK - 17:00 Uhr: Patientenverfügung und Patientenvollmacht - für wen sind sie wirklich sinnvoll?
Dr. Jörg Philipps, Klinik für Neurologie und Klinisches Ethikkomitee (JWK) - 18:00 Uhr: Ende der Veranstaltung
