Max hat die Diagnose Diabetes mit zwei Jahren bekommen, Johanna ist drei gewesen als plötzlich nichts mehr wie vorher war. Max und Johanna sind zwei von 200 Kindern und Jugendlichen, die im Uni-Klinikum Minden mit der chronischen Stoffwechselerkrankung behandelt werden. Typ-1-Diabetes ist die häufigste Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Expert*innen schätzen, dass ungefähr 37.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland mit Typ-1-Diabetes leben. Die Zahlen haben sich in den letzten 20 Jahren verdoppelt.
Anlässlich des Weltdiabetestages am 14. November hat die Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Minden eine besondere Aktion für betroffene Kinder und ihre Familien organisiert. „Wir haben uns gedacht, dass jetzt im November es doch passend wäre, ein gemeinsames Laternen-Fest zu veranstalten“, erzählt Dr. Sabine Claußnitzer, Oberärztin und Fachärztin für Diabetologie. Eingeladen waren alle betroffenen Kinder unter 10 Jahren und ihre Familien. „Wir behandeln ca. 40 Kinder unter 10 Jahren, die an Diabetes erkrankt sind“, so die Oberärztin.
Zum Diabetologie-Team der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin gehören neben der Oberärztin noch Diabetesberater*innen, Erzieher*innen, Psycholog*innen, Ernährungsberater*innen, das Pflegeteam der Station E22, das Team der Ambulanz sowie die MFAs. „Jede und jeder im Team ist wichtig“, sagt Oberärztin Dr. Sabine Claußnitzer.
Max ist eines der 40 Kinder, das zum Laternen-Fest eingeladen wurde. Der heute Sechsjährige aus Bad Oeynhausen hat die Diagnose vor vier Jahren erhalten, zwei Tage vor Weihnachten. „Für uns war das damals ein Weltuntergang“, erinnert sich seine Mutter Jana Brak.
Max leidet an Typ-1-Diabetes, dabei greift das körpereigene Immunsystem fälschlicherweise die insulinproduzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse an. Ohne das Hormon Insulin, das den Blutzuckerspiegel reguliert, kann der Körper den Blutzuckerspiegel nicht stabil halten, und es kann zu lebensgefährlichen Blutzuckeranstiegen kommen.
Der damals zweijährige Junge hatte die typischen Symptome: Starker Durst, vermehrter Harndrang, Heißhunger, Gewichtsverlust und Müdigkeit. „Beim Kinderarzt haben wir dann die Gewissheit bekommen, was mit unserem Sohn los ist. Wir sind dann sofort hier im Johannes Wesling Klinikum aufgenommen worden“, erzählt Jana Brak.
Max‘ Erkrankung bestimmt den Alltag der Familie, „wir müssen seinen Blutzuckerwert ständig im Blick haben, einfach spazieren gehen und den Kopf ausschalten, das gibt es in unserer Welt nicht mehr“. Besonders die Nächte waren die vergangenen Jahre extrem kräftezehrend für die Familie. „Zum Glück wird die Technologie immer besser und vereinfacht uns vieles. Max hat heute eine schlauchlose Insulinpumpe, die, außer für die Mahlzeiten, automatisch Insulin abgibt, und auf unseren Handys können wir seine Blutzuckerwerte kontrollieren, das gibt uns sehr viel Sicherheit, vor allem, wenn er in der Schule ist“, sagt die zweifache Mutter.
„Ich habe mich dran gewöhnt“, erzählt der Schüler. An die Zeit vor seiner Erkrankung kann sich Max nicht mehr erinnern. Er wirkt sehr reif und selbstständig für sein Alter, zeigt stolz seinen Blutzucker-Sensor am Arm.
„Das ist ein System zur kontinuierlichen Glukosemessung. Sie ermöglicht es Menschen mit Diabetes, ihren Blutzuckerspiegel effektiver zu überwachen. Mit dieser Technik können Menschen mit Diabetes besser verstehen, wie ihr Körper auf Nahrung, Bewegung und Medikamente reagiert“, erklärt Oberärztin Dr. Sabine Claußnitzer.
Die Daten können aber auch den Ärztinnen und Ärzten helfen, die Insulindosen anzupassen, hypoglykämische Episoden zu vermeiden und Komplikationen bei Diabetes vorzubeugen.
„Der Typ-1-Diabetes ist bisher nicht heilbar, aber gut behandelbar. Dank neuer Technologien, Therapien und Medikamente können die betroffenen Kinder und Jugendlichen die vielen zusätzlichen ‚Diabetesaufgaben‘ im Alltag immer besser meistern. Aber die Erkrankung bleibt natürlich ein ständiger Begleiter“, erläutert Diabetologin Dr. Sabine Claußnitzer. Vor allem für die Eltern sei die Diagnose oft ein Schock, „manche machen sich auch Vorwürfe, weil sie glauben, etwas in der Ernährung falsch gemacht zu haben. Dabei wird die Autoimmunerkrankung weder durch zu viel Essen noch durch zu viel Zucker ausgelöst“.
Johanna lebt seit fünf Jahren mit der Autoimmunerkrankung, für ihre Mutter Juliane von Hake ist seit der Diagnose nichts mehr selbstverständlich. Die Lübbeckerin ist sehr zufrieden mit der Behandlung im Uni-Klinikum Minden: „Wir fühlen uns hier super aufgehoben und Frau Dr. Claußnitzer ist eine großartige Ärztin. Wir haben uns bewusst für die Behandlung hier entschieden, weil das gesamte Team sehr kompetent ist“, sagt die vierfache Mutter. Einmal im Quartal müssen die betroffenen Kinder zur Kontrolle ins Klinikum kommen. „Die Kinder wachsen ja in diesem Alter enorm und müssen ständig neu eingestellt werden“, erklärt Johannas Mutter.
Aktionen wie das gemeinsame Laternen-Basteln nutzt Juliane von Hake auch, um sich mit anderen Eltern auszutauschen. „Wir möchten diesen Austausch fördern und bieten den betroffenen Familien dafür ein Forum an“, so Oberärztin Dr. Sabine Claußnitzer. Unterstützung bekommt die Klinik bei der Organisation auch von ehemaligen Patientinnen und Patienten. Die heute 21-jährige Sidra hat beispielweise eine passende Torte zum Weltdiabetestag gebacken. Sidra ist mit sechs Jahren an Diabetes erkrankt, „damals habe ich mit meiner Familie noch in Syrien gelebt und es gab kein passendes Insulin für mich. Ich habe jahrelang sehr wenig bis fast gar nichts gegessen, weil ich einfach keine andere Möglichkeit hatte“, erzählt Sidra. Sie fühlt sich mit der Kinderklinik immer noch stark verbunden, obwohl sie mittlerweile als Erwachsene wo anders behandelt wird.
Sidra, Johanna und Max haben gelernt, mit ihrer Erkrankung zu leben. „Ich möchte einfach ein normales Leben wie alle anderen Menschen führen“, erzählt Sidra.
