Die Zahlen sind erschreckend: In Deutschland trinken rund 25 Prozent aller Mütter während der Schwangerschaft Alkohol. Jede Stunde wird hierzulande ein Kind mit der Fetalen Alkoholspektrumsstörung, kurz FASD, geboren. Einer Behinderung, die vermeidbar wäre und dennoch oft unerkannt bleibt. Der „Internationale Tag des alkoholgeschädigten Kindes“ am 9. September soll die unsichtbare Behinderung sichtbar machen – und für mehr Aufklärung und Sensibilität im Umgang mit Betroffenen sorgen. In diesem Jahr fand zum ersten Mal ein Aktionstag im Uni-Klinikum Minden statt. Das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) am Uni-Klinikum hatte in Kooperation mit dem FASD Kompetenzzentrum OWL und Umgebung eine Ausstellung zu dem Thema vorbereitet.
Schätzungen zufolge sind weltweit zwischen ein und zwei Prozent der Bevölkerung von einer Fetalen Alkoholspektrumsstörung betroffen. Fachleute gehen jedoch davon aus, dass die tatsächliche Zahl deutlich höher liegt, da viele Betroffene nie eine Diagnose erhalten. FASD ist die häufigste angeborene, nicht genetisch bedingte Behinderung und stellt Betroffene sowie ihre Bezugspersonen vor große Herausforderungen.
FASD entsteht durch Alkoholkonsum während der Schwangerschaft. Die Folgen begleiten die Betroffenen ein Leben lang. Häufig sind Konzentrationsstörungen, Lernschwierigkeiten, Probleme bei der Impulskontrolle und Einschränkungen im sozialen Miteinander. Viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene wirken nach außen unauffällig, kämpfen jedoch täglich mit Herausforderungen, die für ihr Umfeld oft nicht sichtbar sind. „Die Erkrankung wird deshalb nicht selten missverstanden. Betroffene gelten als unaufmerksam, unmotiviert oder schwierig, obwohl die Ursache in einer Schädigung des sich entwickelnden Gehirns liegt“, erläutert Armin Pampel, Ärztlicher Leiter des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) am Universitätsklinikum Minden.
„Viele Frauen wissen bis heute nicht, dass bereits geringe Mengen Alkohol dem ungeborenen Kind schaden können“, erklärt Universitätsprofessor Dr. Philipp Soergel, Direktor der Universitätsklinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, anlässlich des Aktionstages. „Deshalb ist Aufklärung so wichtig. Man muss es auch so deutlich sagen: In der Schwangerschaft darf keinerlei Alkohol getrunken werden. Denn es gibt keine sicheren Mengen an Alkohol in der Schwangerschaft.“ In der gynäkologischen Beratung sei das Thema längst fester Bestandteil der Vorsorge. Dennoch zeigten Studien und Erfahrungen aus der Praxis, dass Unsicherheiten und Mythen weiterhin verbreitet seien.
Wie wichtig Aufklärung und Sensibilität im Umgang mit FASD sind, betont auch FASD-Expertin Birte Schilling, deren Pflegekind selbst betroffen ist. Schilling ist 1. Vorsitzende des FASD Kompetenzzentrums OWL und Umgebung sowie FASD-Fachkraft. „Viele Familien erleben einen langen Weg bis zur Diagnose. Die Kinder werden oft falsch wahrgenommen oder fehlinterpretiert, weil ihre Behinderung nicht sofort sichtbar ist. Dabei brauchen sie vor allem Verständnis, passende Unterstützung und Menschen, die ihre Besonderheiten erkennen.“ Sie wünsche sich, dass FASD stärker in das öffentliche Bewusstsein rückt. Noch immer würden viele Betroffene und ihre Familien mit Vorurteilen konfrontiert. Eine frühzeitige Diagnose könne helfen, Überforderungen zu vermeiden und geeignete Förderangebote auf den Weg zu bringen.
Auch aus Sicht des SPZ besteht großer Handlungsbedarf. Armin Pampel berichtet, dass zahlreiche Kinder erst nach Jahren die richtige Diagnose erhalten. „FASD ist komplex. Die Symptome überschneiden sich häufig mit anderen Entwicklungs- und Verhaltensauffälligkeiten. Deshalb braucht es erfahrene Fachkräfte und interdisziplinäre Diagnostik.“ Eine genaue Diagnosestellung sei jedoch entscheidend, um Kindern und Familien die Unterstützung zukommen zu lassen, die sie benötigen. Ohne Diagnose würden viele Betroffene durch bestehende Hilfesysteme fallen.
FASD ist keine seltene Erkrankung. „Sie betrifft vermutlich mehr Menschen, als bislang angenommen wird. Gleichzeitig zählt sie zu den wenigen Ursachen für lebenslange Behinderungen, die vollständig vermeidbar sind“, betont Gynäkologe Universitätsprofessor Dr. Soergel.„Der Aktionstag soll deshalb nicht nur informieren, sondern auch das Bewusstsein für die Lebensrealität der Betroffenen stärken. FASD ist mehr als man sieht. Die Betroffenen brauchen viel mehr Verständnis und echte Akzeptanz“, sagt Birte Schilling. Mehr Unterstützung, die wünscht sich Armin Pampel. „Wir werden mit dem Thema etwas allein gelassen. Es braucht viel mehr therapeutische und diagnostische Kapazitäten, und das zeitnah.“
