Er liebt Sport, Wettkämpfe und Herausforderungen. Vor allem der Handball hat es ihm angetan. Toni spielt schon seit er ganz klein ist. Sein ganz großer Traum: Selbst als Profi in einer großen Halle spielen. Er glaubt fest an diese Vision. Und das obwohl er nicht die besten körperlichen Voraussetzungen hatte. Der 11-Jährige leidet seit seiner Geburt am Ehlers-Danlos-Syndrom.
Wenn Toni vom Handball erzählt, leuchten seine Augen. Die Begeisterung ist ihm sichtlich anzusehen. Er und sein Vater teilen die Leidenschaft für den Sport. „Mein Vater spielt schon seit Jahrzehnten, er ist mein absolutes Vorbild“, sagt Toni.
Toni ist ambitioniert, er trainiert viel und steckt sich hohe Ziele. Seine Geschichte hat ihn geprägt, hat ihn stärker, resoluter gemacht. Dass er früher beim Training ständig Schmerzen hatte, erschöpft war, hat ihm niemand angemerkt. Vor allem wollte er nicht, dass man es ihm anmerkt.
„Ich habe nie etwas gesagt, wollte nicht, dass man mich irgendwie anders behandelt“, erinnert sich der Schüler aus Minden. Für Toni war es normal unter Schmerzen zu Laufen. Krämpfe in den Beinen waren sein ständiger Begleiter. Doch es hat ihn nicht davon abgehalten, weiterzumachen.
Als Toni etwa zwei Jahre alt ist, merken seine Eltern, dass er sich irgendwie anders entwickelt als gleichaltrige Kinder. „Er konnte erst relativ spät laufen und das auch sehr instabil. Uns war klar, dass wir das abklären lassen müssen“, erzählt Eva Weber, Tonis Mutter. 2016 suchen Tonis Eltern Eva und Friederich Weber das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) unter Leitung von Armin Pampel im Universitätsklinikum Minden auf. Durch Untersuchungen kommt heraus, dass Toni an einer erblich bedingten Erkrankung leidet, dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Dabei handelt es sich um eine Gruppe seltener Erkrankungen des Bindegewebes. Das SPZ arbeitet eng mit der Kinderorthopädie des Krankenhauses Bad Oeynhausen zusammen, Toni bekommt sofort eine Überweisung für die weitere Behandlung.
„Die Folgen der Erkrankung sind beispielsweise, dass die Gelenke überbeweglich und dadurch instabil sind“, erklärt Oberärztin Dr. Christina Oldenburg, die das Departement Kinderorthopädie am Krankenhaus Bad Oeynhausen leitet. „Während andere Kinder unbeschwert rennen, spielen und toben, kämpfen Kinder mit EDS häufig mit Schmerzen, Gelenkinstabilität, Erschöpfung und der Angst, sich bei ganz gewöhnlichen Bewegungen zu verletzen.“
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist nicht heilbar. Die Oberärztin erläutert: „Es gibt aber verschiedene Behandlungsmöglichkeiten, die Schmerzen zu lindern, die Gelenke zu stabilisieren und den Alltag zu erleichtern.“
In Tonis Fall galt es seine Füße zu stabilisieren. Er musste von klein auf Orthesen tragen. Diese haben ihm dann erst das Laufen ermöglicht. Einmal die Woche musste er zur Physiotherapie – und das über zehn Jahre lang. Dennoch gehörten Schmerzen und Erschöpfung zum Alltag. Selbst kurze Wege verlangten dem Jungen viel ab. „Wir hatten bei jedem Spaziergang einen Kinderwagen, Roller oder etwas anderes dabei, weil bereits nach wenigen Metern Tonis Beine schmerzten“, erinnert sich seine Mutter. Bis auf die Orthesen merkte man Toni äußerlich nichts an. Er hat seine Krankheit nie zum Thema gemacht. Seine Mitschülerinnen und Mitschüler, seine Lehrerinnen und Lehrer – niemand wusste oder ahnte etwas.
2024 und 2025 folgten dann zwei große Operationen. Tonis Knick-Senkfüße wurden korrigiert. In das untere Sprunggelenk wurde zur Stabilisierung ein Span aus dem Beckenkamm eingesetzt. „Solche Eingriffe können wir erst durchführen, wenn die Füße der Kinder größer sind“, erläutert die Kinderorthopädin.
Nach den beiden Eingriffen musste Toni für jeweils sechs Wochen im Rollstuhl sitzen. „Das war sehr ungewohnt, aber wir haben das Beste draus gemacht“, erzählt der Schüler.
Der Aha-Moment folgte wenige Monate nach der letzten Operation: Beim Spazieren mit seiner Familie stellt Toni zu seiner Überraschung fest, dass er gar keine Schmerzen hat. „Plötzlich hat sich das sogar ganz gut angefühlt“, schildert Toni. „Ich habe die ganze Zeit darauf gewartet, dass er sagt, dass er nicht mehr kann oder dass ihm etwas weh tut. Aber es kam nichts dergleichen“, erzählt seine Mutter und wird ganz emotional. „Man leidet ja mit seinem Kind mit und möchte ihm gerne jeden Schmerz am liebsten ersparen. Dieser Moment war so besonders, weil wir endlich gemerkt haben, dass es nun besser wird.“
Denn zur Wahrheit gehört auch, dass Tonis Eltern große Sorgen vor den Eingriffen hatten. Werden die OPs wirklich helfen, wird Toni bald endlich ohne Schmerzen laufen können? „Ich muss mich an der Stelle bei Frau Dr. Oldenburg bedanken, dass sie uns mitgenommen und aufgeklärt hat und unsere Ängste ernst genommen hat“, sagt Eva Weber.
Tonis Reise war lang, aber sie hat sich gelohnt. Heute kann er endlich Sport machen ohne dass er sich erschöpft fühlt. Ohne dass er später von elendigen Krämpfen heimgesucht wird. Bemitleidet hat sich Toni wegen seiner Krankheit nie. Im Gegenteil, er wollte beweisen, dass die Krankheit ihn nicht bremsen kann. „Der Sport war meine größte Motivation in all diesen Jahren“, sagt Toni. „Ich habe nie viel nachgedacht, einfach gemacht und ausprobiert.“
Tonis Spiel hat sich seit seinen Operationen verbessert. Er kann sich mehr bewegen, mehr Vorlagen machen und ist mehr ins Spiel eingebunden.
Neben dem Handball hat der 11-Jährige auch eine neue Sportart für sich entdeckt: das Rudern. Seit Ostern rudert er, hat bereits seine erste Medaille bei den Landesmeisterschaften der Schulen NRW mit seinem Team gewonnen.
„Aufgrund seiner Geschichte ist Tonis sportlicher Erfolg umso höher zu bewerten. Er ist ein außergewöhnlicher Junge“, sagt seine behandelnde Ärztin Dr. Christina Oldenburg. Über viele, viele Jahre begleitet die Kinderorthopädin ihre jungen Patientinnen und Patienten. Der Kampfgeist und Wille der Kinder beeindrucke sie immer wieder, „mit welcher Selbstverständlichkeit viele Kinder ihr Schicksal annehmen und versuchen das Beste daraus zu machen, inspiriert mich sehr.“
Tonis Behandlung ist eigentlich abgeschlossen. Es werden keine weiteren Operationen oder Behandlungen notwendig sein. Bis zu seinem 18. Geburtstag kommt er aber noch alle zwei Jahre zur Kontrolle ins Krankenhaus Bad Oeynhausen.
Toni hat sich wegen seiner Erkrankung nie Grenzen gesetzt. An seinem Traum Profi-Handballer zu werden, hat er nie gezweifelt. Wie es sich anfühlt in einer großen Halle vor vielen Menschen zu stehen, durfte er letztes Jahr erleben. Als Einlaufkind war Toni bei einem Spiel von GWD Minden dabei. Das war kurz nach seiner ersten Operation, deswegen musste er noch mit einer Orthese einlaufen. „War ein unbeschreibliches Gefühl dort zu stehen und das Publikum auf den Rängen zu sehen“, erzählt Toni.
Tonis Reise war nicht immer leicht, „aber wir hatten sehr viel Glück auf dieser Reise, tolle Ärzte und Therapeuten an unserer Seite“, sagt seine Mutter. Man sieht ihr an, dass Erinnerungen an die letzten zehn Jahre hochkommen. Erinnerungen daran, von wo sie gekommen sind und wo sie heute stehen. Wo Toni heute steht. „Wir sind unglaublich stolz auf Toni und darauf, wie er seinen Weg geht. Mit welchem Selbstverständnis er sich jeder Herausforderung stellt und an sich glaubt“, sagt sie mit Tränen in den Augen.
