Ein rundes Gesicht mit meist schräg aufwärts gestellten Augen und einem verschmitzten Lächeln gehören zu den typischen Merkmalen eines Menschen mit Down-Syndrom (Trisomie 21). Betroffene Kinder lernen das Sitzen, das Laufen und das Sprechen häufig später als andere Kinder. Meistens ist auch die geistige Entwicklung beeinträchtigt. Eine frühe Sprachförderung sowie eine Ergo- und Physiotherapie sind deshalb schon frühzeitig erforderlich und für die weitere Entwicklung maßgeblich. Aber auch viele andere Themen rund um die Trisomie 21 beschäftigen Ärzte, Therapeuten und Pädagogen.
Im Mai trafen sich daher zum zweiten Mal etwa 40 Teilnehmer aus dem In- und Ausland zum Austausch bei der DGDSA-Tagung (Deutsche Gesellschaft der Down-Syndrom-Ambulanzen e.V.) im Hörsaal des Johannes Wesling Klinikums in Minden. Die Tagung wurde gemeinsam von der DGDSA e.V. und dem SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) ausgerichtet. „Der Austausch untereinander, aber auch Informationen zu neuesten Studien und Therapiemöglichkeiten ist für eine individuelle und optimale Förderung von Kindern mit Down-Syndrom besonders wichtig. Bisher war die Arbeitsgemeinschaft eher informell und hat sich seit 2009 jährlich getroffen. Im letzten Jahr wollten wir es offiziell und für viele Fachleute zugänglich machen und gründeten die DGDSA e.V.“, erklärt Armin Pampel, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin und Neuropädiatrie im SPZ in Minden. „Die DGDSA steht als Netzwerk für einen strukturierten Austausch und medizinisch-therapeutische Expertise für Menschen mit Down-Syndrom, ihre Angehörigen und Fachpersonen, die sie begleiten“, ergänzt Dr. Elzbieta Szczebak, Geschäftsführerin des Deutschen Down-Syndrom InfoCenters.
Insgesamt zehn Referentinnen und Referenten hielten Vorträge rund um neueste Studien, Forschungsergebnisse und Therapiemöglichkeiten. Über die häufigsten orthopädischen Probleme bei Kindern mit Down-Syndrom sprach Dr. Bastian Fregien, Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie aus Langenhagen. Im Fokus seines Vortrages stand dabei, dass fast alle Kinder mit Down-Syndrom einen Plattfuß haben, allerdings in unterschiedlicher Ausprägung. Somit gilt es zu entscheiden, wann eine Behandlungsdürftigkeit vorliegt und wann nicht.
Sein zweites großes Thema behandelt das Hüftgelenk. Beim Down-Syndrom entwickelt sich oft eine Hüftdysplasie. Wird diese nicht erkannt, kann es zu Schmerzen und eingeschränkter Mobilität kommen, teils im frühen Erwachsenenalter zur Notwendigkeit eines künstlichen Hüftgelenkes.
Aber auch die Schlaf-Medizin war Thema. Oberärztin Patrizia Kutz, Fachärztin für Kindern- und Jugendmedizin sowie Schlafmedizin bei der Vestischen Kinderklinik in Datteln erklärte bei der DGDSA-Tagung, dass Schlaf lebensnotwendig und die Grundlage einer gesunden Entwicklung ist. Schlafstörungen können in allen Lebensphasen auftreten, die Entwicklung nachhaltig beinträchtigen und zu Folgeerkrankungen führen. Daher ist es wichtig, Schlafstörungen bei Kindern, vor allem mit einem Down-Syndrom, zu diagnostizieren und zu behandeln, um ihnen eine bestmögliche Entwicklung zu ermöglichen und Folgen wie Infektanfälligkeit, Wachstumsstörungen, Adipositas oder Konzentrationsschwäche vorzubeugen. Weitere Vorträge gab es zu Essstörungen bei Kindern und Jugendlichen mit Trisomie 21, Medikamente wie Paracetamol bei Menschen mit Trisomie 21 oder das Hometreatment-Projekt des Kinderzentrums München.
Zum Ende der Vortragsreihe erarbeiteten die Teilnehmer in Workshops drei Themen. Die Referentinnen Sophia Laux und Eva Benz, beides Pädagoginnen in Mainz, leiteten das Thema „Kinder mit Down-Syndrom werden jugendlich – Chancen und Herausforderungen der Pubertät“ an. Der zweite Workshop kümmerte sich zusammen mit der SPZ-Ergotherapeutin Birgit Voß um die Thematik „Teilhabe-orientiertes Arbeiten nach ICF mit Kindern mit Down-Syndrom“. Zusammen mit der leitenden Psychologin Saskia Seele vom SPZ Minden beschäftigte sich Armin Pampel mit den Teilnehmern mit der „Hyperaktivität bei Kindern mit Down-Syndrom“.
Last but not least fand im Anschluss an die Veranstaltung die Mitgliederversammlung der DGDSA mit der Wahl der Beiräte statt. „Wir freuen uns, dass auch drei Betroffene mit Down-Syndrom in den Beirat des Vereins gewählt wurden. Medizin für Menschen mit Down-Syndrom muss die Betroffenen und ihre Familien einbeziehen, erst dann wird Teilhabe realisiert“, sagt Armin Pampel.
